Herzlich Willkommen

Allgemein

„Mamaaaaa ich bin satt. Nachspeise?”

“Möchtest du eine Schokolade oder Obst?”

“Obst”

Das ist eine klassische Unterhaltung mit meinem inzwischen vierjährigen Sohn, Niklas. Ja, tatsächlich. Ein Kind, das freiwillig Obst isst, genau wie Gemüse, vor allem Paprika, und Fisch.

Niklas ist allerdings nicht nur in Bezug auf seine Essgewohnheiten besonders, sondern hat auch eine besondere Geschichte. Aus gesellschaftlicher Sicht ist er auch besonders ergo “behindert”. Ich mag die Bezeichnung besonders in diesem Zusammenhang nicht wirklich, schließlich ist doch jeder Mensch was besonderes. Im Zusammentreffen mit anderen Menschen, die dann verzweifelt nach einer Möglichkeit suchen Niklas zu beschreiben, ohne das böse Wort “behindert” zu verwenden, weil das ist ja beleidigend und abwertend, ist es manchmal echt anstrengend ruhig zu bleiben. Das ewige mit Samthandschuhen anfassen und bloß nichts falsch machen, empfinde ich beleidigender, als wenn gefragt wird, ob Niklas eine Behinderung hat und warum.

Das “Warum” bringt uns zu Niklas Geschichte und natürlich auch meiner, die ich hier unter anderem Revue passieren lassen möchte. Dies mache ich zum einen, um mich selbst mit den Ereignissen auseinander zu setzten, zum anderen habe ich die Hoffnung Anderen, die ebenfalls in der gleichen oder einer ähnlichen Situation sind, etwas zu helfen. Außerdem möchte ich gerne aus unserem Alltag berichten. Über große und kleine Ereignisse, lustiges, kurioses, kurz um – Dinge die mich beschäftigen.

Ich muss zugeben, alles aufzuschreiben und zu veröffentlichen macht mich ganz schön nervös, aber ich bin auch gespannt, ob es Menschen gibt, die lesen wollen, was uns so passiert ist und noch passieren wird.

So nun wünsche ich viel Spaß oder was auch immer man so den Lesern eines Blogs wünscht 🙂

Ich freue mich auch über Kommentare oder, wenn ihr mich teilt.

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Weltfrühgeborenentag-Einbesonderer Tag-nicht nur für uns

Allgemein, Familie, Frühgeburt, Kinder, Krankenhaus, Schwangerschaft

Eines von 10 Babys wird zu früh geboren.

Eine ganze Menge und trotzdem beschäftigt man sich erst mit dem Thema, wenn es einen persönlich direkt oder indirekt betrifft. Dabei sollte man sich durchaus schon früher damit auseinander setzten. Nicht um sich als Schwangere total verrückt zu machen mit den altbekannten „Was kann alles passieren“-Spielchen, sondern um in dem Moment, wenn es doch passiert gewappnet zu sein.

Niklas gehört zu einem von ca. 8000 Kindern in Deutschland, die jährlich vor der 30. Schwangerschaftswoche geboren wurden. Sogenannten Extremfrühchen meistens mit einem Gewicht von unter 1.500 g. (Im Vergleich: Das Mehl, dass ich für meine Weihnachtsplätzchen brauchen werde, wird mehr wiegen).

Als ich damals den Schock überwunden hatte überhaupt schwanger zu sein, habe ich mich selbstverständlich über die Entwicklung eines Babys im Mutterleib informiert. Ich hatte sogar einen Newsletter abonniert, der mich wöchentlich über den Entwicklungsstand meines Ungeborenen informiert hat. In ca. der 22 Woche informierte mich ebendieser, dass mein Kind jetzt theoretisch über lebensfähig wäre. Das habe ich unwissender Weise auch dem werdenden Papa erzählt. Was ich natürlich nicht wusste, dass mein Kind drei Wochen später auf die Welt kommen würde und tatsächlich ums Überleben kämpfen würde.

Dieser Tag ist meiner Meinung nach so wichtig, um die Aufmerksamkeit darauf zu lenken, dass es Frühchen gibt- und zwar einige. Wir alle kennen jemanden, der jemanden kennt, der wiederum jemanden kennt, dessen Kind zu früh auf die Welt kam und jetzt ist alles gut. Ich kann aus eigener Erfahrung sagen, es ist nie alles gut. Durch die gute medizinische Versorgung, vor allem in den Industrieländern, liegt die Überlebenschance von Kindern, wie Niklas bei 70%-80%. Wovon selten geredet wird sind die Spätfolgen, wie Hyperaktivität, Atemproblemen, Darmproblemen, Entwicklungsverzögerungen etc. Außerdem ist die Frühgeburt und die damit einhergehende Zeit im Krankenhaus nach der Geburt (Bei uns 270 Tage) eine psychische Belastung für Eltern und Angehörige, die selten vollständig aufgearbeitet wird oder aufgearbeitet werden kann. Es fehlt einfach die Erfahrung der Geburt, die Mutter-Kind-Bindung, das Kennen lernen.

Ein weiterer Punkt an diesem Tag ist es an die Menschen zu denken, die jeden Tag alles dafür geben, diese Handvoll Mensch durch den Tag zu bringen. Schwestern, Ärzte, Physiotherapeuten, Besuchsdienste, Ehrenamtliche, Musiktherapeuten und und und.

Weiter Informationen findet ihr auch beim Bundesverband für Frühgeborene.

Übrigens werden heute viele Gebäude auf der Welt lila angestrahlt.

Zum Schluss noch ein Fun-Fact: Es wird gemutmaßt, dass u.a. Albert Einstein, Mark Twain, Napoleon oder auch Picasso Frühchen waren. Wir finden uns also in bester Gesellschaft 😉

Musik, die das Herz berührt

Allgemein, Behinderung, Familie, Frühgeburt, Hobbys, Krankheit, Tracheostoma

Ich habe ja versprochen, dass ich mich regelmäßig melden werden und hier bin ich, pünktlich, wie die Maurer *stolz bin*. Gerne möchte ich regelmäßig schreiben. Tatsächlich habe ich allerdings noch keinen Plan, wohin dieser Blog gehen soll, deswegen würde ich euch bitten mir doch einfach mal rück zu melden, was ihr so gerne von uns lesen oder sehen würdet. Ideen habe ich einige, von Alltaggeschichten, Erklärung zu Niklas Krankheit, Bastelideen, Spiel(zeug)Empfehlungen, bis zu allgemeinen Gedanken schießt mir momentan alles durch den Kopf. Also her mit euren Wünschen, entweder hier in den Kommentaren oder auf unserer Facebook-Seite oder Instagram. Gerne würde ich den Blog auch etwas weiter in die Welt tragen, also teilt uns doch. Nun aber zum heutigen Post.

Allgemein spielt Musik in Niklas Leben eine große Rolle und das obwohl ich total unmusikalisch bin. Er liebt es zu singen, Musik mit der roten Gitarre zu machen, die er von Oma zu Weihnachten bekommen hat oder auch einfach Musik zu hören. Mein Kind erträgt sogar meinen schrägen Gesang und kann es nicht erwarten, dass ich „Old McDonald“ singe.

„Wisst ihr was die Bienen träumen?“, ist eines von Niklas momentanen Lieblingsliedern. Im Schlaflied von Detlev Jöcker, geht es darum, was verschiedene Tiere träumen. Es ist ein sehr ruhiges und melodisches Lied. Wenn Niklas vor dem Schlafengehen sehr unruhig ist, kuscheln wir uns ins Bett und dann singt er mir das Lied vor. Wir beide werden dabei ruhiger und richtig entspannt. Heute musste ich allerdings etwas schlucken. Ich musste auf einmal sehr bewusst daran denken wie wunderbar es ist, dass er mir überhaupt etwas vorsingen kann und wie unglaublich dankbar ich dafür bin. Vor etwas mehr als einem Jahr war das noch ganz anders. Niklas hatte noch ein Loch im Hals und hat sich bis auf ca. 20 Wörter bzw. Laute über Handzeichen verständigt. Jetzt liegen wir abends im Bett und er singt. Eines der besten Gefühle, die man haben kann.Vielleicht schaffe ich demnächst mal etwas aufzunehmen und mit euch zu teilen, wenn ihr wollt. Aber nicht das „Bienenlied“. Dieser Moment gehört nur uns ❤

 

Ach wenn es doch schon wieder Sommer wäre

Allgemein, Behinderung, Familie, Frühgeburt

Geduld und Ausdauer –  Eigenschaften, die weder mein Kind noch ich auch nur ansatzweise in uns tragen. Und trotzdem habe ich mir fest vorgenommen ab sofort wirklich und regelmäßig zu schreiben.

Gerade habe ich noch Einmal nach Niklas geschaut. Inzwischen schläft er friedlich-Gott sei Dank. Nachdem er ziemlich kalte Hände hatte und mir auch schon langsam Frostbeulen wachsen, dachte ich mir ich schwelge mit euch ganz unverbindlich etwas in Sommererinnerungen.

 

In den Sommerferien sind wir auf große Reise gegangen, nach Grömitz an der Ostsee. 14 Tage Strand, Meer, Ruhe und nur Zeit für das Minimonster. Leider sind die Vorbereitungen immer etwas stressig inkl. der Bestellung von Niklas Sauerstoff zur Unterkunft. Jedes Mal zittere ich und hoffe, dass alles gut geht. Und tatsächlich hat es geklappt und es stand eine volle O2-Tonne im Ferienhaus- uff. Wenn ich das gesehen habe, kann dann auch ich  mit Urlaub anfangen. Die mehrstündige Autofahrt quer durch Deutschland hat Niklas ohne Probleme gemeistert. Ich bin wirklich froh, dass ich ein Autofestes Kind habe, das sich die meiste Zeit damit beschäftigt aus dem Fenster zu schauen oder irgendetwas zu futtern.

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Oder er schläft wie ein Stein…

Der Urlaub an sich war wirklich wunderschön. Wir haben in einem Ferienhaus dänischer Bauart gewohnt und viele Ausflüge gemacht. Niklas war überall dabei und hat sich tapfer gehalten. Egal ob es sein erster Ritt auf einem Pferd war oder Stadterkundungen in Hamburg oder Lübeck.

Diese Diashow benötigt JavaScript.

 

Natürlich waren wir auch viel am Strand und hatten so gutes Wetter, dass wir sogar in der Ostsee baden konnten. Was allerdings das allerbeste ist, ist immer wieder feststellen zu dürfen, dass Niklas Sauerstoffbedarf sich am Meer drastisch reduziert und teilweise sogar gar nicht mehr vorhanden ist.

Nichts entspannt mich mehr, als mein Kind einfach mal alleine ohne schlechtes Gewissen auf dem Spielplatz spielen zu lassen ohne dass er immer auf einen Erwachsenen angewiesen ist. Auch in Niklas Verhalten sieht man deutlich, wie sehr er sowas genießt. Leider ist diese Zeit schon wieder vorbei und wir kämpfen mal wieder mit den hartnäckigen Schleimmonstern, damit diese sich nicht einnisten. In diesem Sinne :

„Wann wird es wieder Sommer?!“

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Grömitz bei Nacht

 

Eindrücke, Emotionen und ganz viel Aufregung

Behinderung, Familie, Fernsehen, Frühgeburt, Gesundheitspolitik, Krankenhaus, ZDF

Ich bin wieder zu Hause. Hinter mit liegen 3 Tage mit unglaublich vielen Eindrücken, Bekanntschaften und bleibenden Erinnerungen.

Natürlich habe ich die typischen Touri-Sachen nicht ausgelassen. Bundestagsbesichtigung, Brandenburger Tor und so weiter waren dabei.

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Aber vor allem war gestern die Aufzeichnung für Notfall Krankenhaus mit Maybrit Illner, Bundesgesundheitsminister Gröhe, Caroline Beil und vielen mehr. Die unglaublich interessante Diskussion könnt ihr euch heute um 22.15 Uhr auf dem ZDF anschauen oder in der Mediathek.

Ich war so unglaublich nervös bevor ich gestern Abend abgeholt wurde. Am Nachmittag bin ich noch einmal extra zum Frisör und war shoppen 🙂 So bald ich aber in dem Auto saß, das mich abgeholt hatte, hatte ich gar keine Chance mehr nervös zu sein. Ich traf einen weiteren „Laien“ mit einer unglaublich faszinierenden, wenn auch schrecklichen Geschichte, der ebenfalls zu Wort kommt. Als wir dann am Set eintrafen, ging alles unglaublich schnell, zumindest gefühlt. Zuvor haben alle, die an der Produktion beteiligt waren ein Dossier bekommen. Man kam also an und sämtliche Menschen, die man noch nie zuvor in seinem Leben gesehen hatte, begrüßten einen mit Namen und fragten nach Niklas. Ein wirklich komisches Gefühl. Dann ging es in die Maske. Ich sag euch, ich hab noch nie so gut ausgesehen =O Da ich erst ziemlich zum Ende dran kam, musste ich noch etwas warten und konnte die Show, die übrigens Live an einem Stück aufgezeichnet wurde, mit verfolgen.

So schnell hab ich gar nicht geschaut, wurde ich ins Studio gebracht, der Einspieler kam und schon ging es los. Als ich den Einspieler sah war es eine ganz besondere Situation. Ich hatte überhaupt nicht damit gerechnet, dass ich kurz vor dem Interview mit Bildern oder gar Videos von Niklas Krankenhauszeit konfrontiert werde. Die Bilder sind zwar alle bei mir gespeichert, aber ich schaue mir sie so gut wie nie an, da sie mich einfach an eine sehr schlechte Zeit erinnern. Das Einzige was gut war ich war nicht mehr aufgeregt, weil ich zu sehr damit beschäftigt war mich davon abzuhalten zu weinen.

Ich werde voraussichtlich nicht lange zu sehen sein, da die Zeit schon sehr fortgeschritten war. Dennoch hoffe ich, dass ich mit der Aktion „Fernsehauftritt“ nicht nur die Möglichkeit hatte Berlin anzuschauen, sondern vor allem die Möglichkeit hatte die Öffentlichkeit auf ein sehr wichtiges Thema aufmerksam zu machen, ganz besonders potentielle Mütter, die hoffentlich nie in einer ähnlichen Situation sind, wie ich damals, aber falls doch, sie sich die Zeit nehmen das „richtige“ Krankenhaus zu finden.

So jetzt sind es noch genau 10 Minuten bevor es los geht. Die Nervosität steigt. Seid gnädig. Und falls ihr Fragen habt oder sonst was los werden wollt: Ab in die Kommentare damit.

Vom platten fränkischen Land in die große weite Welt – Mein Hauptstadtbesuch

Behinderung, Fernsehen, Frühgeburt, Gesundheitspolitik, Krankenhaus, ZDF

Vom 3.11.15 – 5.11.15 fahre ich tatsächlich nach Berlin und mir geht der Popo etwas auf Grundeis. Nicht wegen Berlin an sich eher wegen dem Grund warum ich dahin fahre.

Zuerst einmal fahre ich ganz allein. Niklas kann trotz Ferien leider nicht mit, weil der Sauerstoff uns einen Strich durch die Rechnung macht. Zweimal im Jahr bekommt man von der Krankenhaus eine Urlaubsversorgung mit Sauerstoff. Sind diese zweimal aufgebraucht sitzt man buchstäblich zu Hause fest. So ergeht es uns jetzt auch. Aber Niklas hat einen ganz lieben Babysitter, seine Oma, und freut sich riesig auf „Urlaub“ bei Oma.

Ich freue mich aber auch irgendwie drauf mal ganz alleine nur etwas für mich zu tun. Das kam in den letzten Jahren ziemlich häufig zu kurz. Vor allem, weil ich eh eher ein Mensch bin, der dazu neigt sich selbst zu vergessen und sich voll auf andere zu konzentrieren und fokussieren.

Also nutze ich die Gelegenheit und kümmere mich mal um mich und suche Niklas ein schönes Mitbringsel. Ich habe heute auch gleich Nägeln mit Köpfen gemacht und eine Theaterkarte reserviert und mich für eine Führung im Bundestag angemeldet, worauf ich mich schon sehr freue. Ansonsten weiss ich noch gar nicht so genau, was ich gerne machen möchte. Wenn also jemand von euch Ideen und Empfehlung für Berlin hat: Her damit!

Nun zu dem Grund für die große Reise und meinen Zustand der Panik. In der Zeit nach Niklas Geburt wurde ich vom Verband für Frühgeborene e.V. gebeten ein Interview für die Zeitung TAZ zu geben. Damals war das Thema Fallzahlen bei Frühchen in der Gesundheitspolitik sehr aktuell und unsere Geschichte war noch verhältnismäßig positiv und trotzdem untermauerte sie die Forderung nach höheren Fallzahlen. Hauptsächlich habe ich diesem Interview zugestimmt, da der Verein größtenteils verantwortlich war, dass wir Niklas in ein anderes Krankenhaus verlegen lassen hatten. So wollte ich zumindest einen Teil zurückgeben.

Durch diesen Artikel wurde Anfang diesen Jahres das ZDF auf uns aufmerksam. Eigentlich sollte das ganze ein kleiner Beitrag in einer Folge ZDF Zeit zum Thema Krankenhaus sein, daraus wurde jetzt eine 90 minütige Show. Es geht um ganzheitlich um das Thema Krankenhaus und was besser gemacht werden sollte und und und. Ein mini kleiner Teil soll darum gehen, warum es wichtig ist das richtige Krankenhaus zu finden und wie man das tun kann. Hier kommen wir zur Sprache. Und ich mache mir keine Illusionen. Es kommen einige hochkarätige Personen aus Politik und Medien, aber auch „Normalos“, wie wir. Ich werde nichts zur politischen Diskussion beitragen, sondern unsere Geschichte dient zur emotionalen Untermalung der Argumentation und das ist in meinen Augen auch in Ordnung. Ich weiß, dass es in einem seriösen Rahmen ablaufen wird und es ist nun eine mal Fakt, dass gerade bei ernsten und politischen Themen mehr Aufmerksamkeit erregt wird, wenn Beispiele, aus dem echten Leben mit echten Emotionen, das ganze untermauern.

Warum ich das ganze mache? Ich habe lange mit mir gerungen und immer wieder überlegt, ob ich es tun sollen oder nicht. Natürlich muss ich mich nicht im geringsten rechtfertigen, nur wie das nun mal so ist, ist man selbst meist sein größter Kritiker. Der ausschlaggebende Grund war, dass ich mir überlegt hatte, wenn nur eine Schwangere, die in einer ähnlichen Situation ist,wie ich damals (was ich natürlich keinem wünsche) diesen Bericht sieht und sich deshalb womöglich gut über die ihr gebotene Möglichkeiten an Krankenhäusern informiert und eine bestmögliche Wahl trifft, kann es nur gut sein.

Das Thema Krankenhaus und Versorgung von Frühchen ist mir unglaublich wichtig. Ich gehe weder ins Fernsehen ,weil ich mir irgendwelche Vorteile erhoffe oder auf besonders viel Aufmerksamkeit hoffe (das war um ehrlich zu sein sogar eher der Grund warum ich es nicht machen wollte), noch weil ich dafür bezahlt werde oder ähnliches. Ich mache das ganz allein aus Überzeugung und weil ich hinter der Thematik stehe.

Hier schreibe ich eigentlich nur darüber, weil ich wirklich bammel vor der ganzen Sache habe und total nervös bin. Ihr Leser seid sozusagen mein Pankiventil. Jetzt konzentriere ich mich aber erstmal auf die schöne Zeit in Berlin und das Fernsehen werde ich irgendwie überleben, ich hoffe nur eure Fernseher werden es auch überleben 🙂

Dieses Mal fordere ich bewusst auch nicht zum Teilen des Beitrags auf

Den Sternen nah

Behinderung, Familie, Frühgeburt, Krankheit, Tracheostoma

Heute kommt wohl einer der schwersten Einträge. Nachdem es Niklas Anfang Februar 2011 ziemlich gut gegangen ist, hatte ich das Erste mal nach seiner Geburt die Hoffnung, dass es endlich bergauf gehen würde. Dann bekam Niklas einen ziemlich heftige Infektion.

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Er musste wieder beatmet werden und zwar heftiger, als zuvor. Danach wurde es immer schlimmer. Er lagerte Wasser ein, bekam immer schlechter Luft und die Röntgenbilder der Lunge ließen kaum noch die Lunge erahnen. Kurz um ich bekam mal wieder einen Unterredung mit Niklas Ärztin, die mir mal wieder erklärte, dass Niklas Werte alles andere als gut sei und wir uns über kurz oder lang drauf einstellen müssten, dass sein Herz, auf Grund der Überbeanspruchung durch die erschwerte Atmung, sich erst vergrößern würde und irgendwann versagen würde.

Es ist wohl so, dass das erste Organ, das sich bei einem Kind in der Schwangerschaft entwickelt, das Herz ist und dieses dementsprechend schon ausgereift und stark ist, auch bei Kinder in Niklas Schwangerschaftswoche. Das wiederum bedingt, dass Niklas diesen Zustand in dem er war ziemlich lange kompensieren konnte und es zwar schlecht, aber gleich bleibend war.

Erst Mitte März ging es wieder schlechter. Ich wollte das Krankenhaus eigentlich gar nicht mehr verlassen, weil ich Angst hatte, dass genau dann was passiert, wenn ich nicht da bin. Wir haben bei einer Studie für ein Medikament für die Lunge gemacht in der Hoffnung, dass das helfen würde, aber das musste abgebrochen werden.

Ich wollte ihn nicht aufgeben und Niklas wirkte auch nicht, als ob er bereit gewesen wäre aufzugeben. Die ganze Situation hatte nur ein Gutes, wir durften nämlich trotz Beatmungsmaschine kuscheln. Ich begann Niklas „Den kleinen Prinzen“ vorzulesen. Zum einen, weil er es sehr beruhigend fand, wenn man ihm vorlas, zum anderen, weil es mich ablenkte darüber nachzudenken, was wohl früher oder später kommen würde.

Es ging einfach nicht, ich konnte und wollte ihn nicht aufgeben und mich damit auseinander setzen, dass er sterben würde. Das war schließlich, das was uns suggeriert wurde und worauf wir uns, laut Ärzten, vorbereiten sollten. Ich nahm mir vor Niklas das letzte Kapitel des kleinen Prinzen vorzulesen, wenn es soweit war. Das war das einzige, was ich in Bezug auf den Tod „plante“.

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Man könnte annehmen, dass es dumm war und eine Form von Verdrängung. Vielleicht war es auch so, ich weiß es nicht. Wäre Niklas gestorben, hätte es mich aus heiterem Himmel getroffen, das ist wohl wahr. Andererseits war dieses mutwillige am Leben festhalten, sowohl von Niklas, als auch mir, was zumindest einen großen Teil daran hatte, dass Niklas bis heute nicht das Ende des kleinen Prinzen kennt.

Der Mensch setzt sich allgemein nicht gerne mit Tod auseinander, noch weniger mit dem Tod von Kindern. Am 15. Oktober war der Infant&pregnancy loss awarnessday zum Gedenken an alle Kinder und Babys, die in der Schwangerschaft oder kurz nach der Geburt versterben. Ich war kurz davor dies ebenfalls erleben zu müssen und trotzdem kann ich mir nicht im geringsten vorstellen, was Eltern,Großeltern, Freunde, Geschwister und andere Beteiligten durch machen, wenn sie ein Kind verlieren.

Niklas Zeit im Krankenhaus war schon für unsere gesamte Familie und auch für meine Beziehung zu meinen Freunden eine große Belastung, aber das Erlebnis ein geliebtes Kind zu verlieren treibt mir die Tränen in die Augen. Wir haben oft mitbekommen, dass ein Kind verstorben ist und gerade als Niklas dann endlich auf dem Weg der Besserung war, fragt man sich schon auch, warum man selbst dieses Glück hatte und andere nicht.

Ich möchte diesen Beitrag damit schließen, dass ich euch alle bitten möchte auch mal inne zu halten und an die Kinder  zu denken oder für sie zu beten ( je nachdem, was ihr bevorzugt), die den Sternen nicht nur nah waren, sondern zu den Sternen gegangen sind. Freut euch über euer Leben und das Leben eurer Lieben, egal wie mistig ihr es manchmal findet.

Super duper mega affentolle wunderschöne Nachrichten

Behinderung, Familie, Frühgeburt, Krankheit, Tracheostoma

Guten Abend,

wir sind heute Nachmittag zurück gekommen. Woher? Wir waren in der Klinik und jetzt ratet mal was:

„Das Löchle ist zu!!!“

Löchle, welches Löchle?! So weit war ich mit unserer Geschichte noch nicht, als dass ihr das wissen könntet. Niklas bekam im Juni 2011 einen Luftröhrenschnitt, um zu Hause beatmet werden zu können und endlich nach Hause zu kommen. Und jetzt tadaaa ist der Schnitt rück verlegt.

Wir haben auf den OP- termin jetzt seit April gewartet. Wir wurden immer wieder vertröstet, wieder Heim geschickt und und und. Montag vor einer Woche wurde ich spontan angerufen, dass jetzt Platz für uns wäre und wir doch bitte am folgenden Tag kommen sollten. Uff, was nun? Einfach mal spontan 300km in die Klinik und was ist mit der Arbeit? Ehrlich gesagt, es war mir Wurst egal. Wir hatten jetzt die Chance auf die wir schon so lange gewartet hatten. Gesagt getan alles organisiert und am Dienstag morgen ging es los.

Im Krankenhaus angekommen, musste ich erstmal zur Aufklärung. Keiner konnte mir sagen, wie die OP genau ablaufen würde. Das war absolut abhängig von den Untersuchungsergebnissen während der Operation. Eines war sicher: Niklas müsste danach erst einmal auf Intensivstation.

Am Mittwoch um 10:45 Uhr begannen die längsten 3 Stunden meines Lebens. Ich durfte Niklas noch bis zum OP begleiten und wieder einmal feststellen wie tapfer dieser kleine Mensch doch ist. Er wurde von seinem Bett auf den Tisch gepackt und er lachte immer noch, winkte mir zu und meinte lapidar:“Tschüss Mama, bis später“ was soll man darauf denn antworten. Ich war stolz, unglaublich stolz auf mein kleines tapferes Kind. Dann verließ ich den Raum. Auf dem Weg zum Fahrstuhl musste ich weinen, warum genau weiss ich auch nicht wirklich. Ab diesem Zeitpunkt lag es in den Händen der Ärzte und vor allem bei Niklas.

Es war vereinbart, dass ich angerufen werden würde, wenn Niklas fertig war und auf Intensiv verlegt werden würde. Von ungefähr 2 Stunden war die Rede.

Ich wartete und wartete. Irgendwann dachte ich sogar, dass vielleicht mein Handy kaputt wäre. Mir gingen alle möglichen Horrorszenarien durch den Kopf.

Dann endlich der Anruf. Ich sollte in den Aufwachraum kommen. Aufwachraum HÄ? Er sollte doch auf Intensiv.

Ich also ab zum Aufwachraum in Rekordzeit in Erwartung des schlimmsten. Dann komme ich da an und was sehe ich da. Mein Sohnemann den Umständen entsprechend fit, der fleißig High Fives an die Schwestern und Ärzte der Anästhesie verteilt. Und ja das Loch war zu. Das war das zweite Mal an diesem Tag, dass ich geweint habe.

Ich kann einfach immer noch nicht wirklich fassen, dass unter diesem Minipflaster an Niklas Hals keine Loch mehr ist, sondern nur noch eine feine Naht. Jetzt beginnt für uns ein neuer Lebensabschnitt mit Schwimmbädern und Sandkästen und und und. Ich kann mir gar nicht vorstellen wie das alles werden wird, aber ich freue mich riesig darauf.

So viel zum Thema gute Neuigkeiten. Vergesst nicht zu liken, teilen, kommentieren und was es sonst noch so gibt 😉

Schlechtes Wetter, Parkhäuser, Zeichen und ein Umzug

Behinderung, Familie, Frühgeburt, Schwangerschaft

Guten Abend,

ja ich lebe noch und ich habe euch alle nicht vergessen. In letzter Zeit war bei uns etwas mehr los. Niklas hat Urlaub bei Oma gemacht, ich war auf einer wunderschönen romantischen Hochzeit ziemlich weit weg, es sind Ferien und ich hatte 2 Wochen Urlaub und und und. Wir warten immer noch vergeblich auf unseren Termin im Krankenhaus, der uns schon zweimal abgesagt wurde, aber wir geben die Hoffnung nicht auf. Nun mache ich mich endlich mal wieder an die Fortsetzung unserer Geschichte.

Es ist wohl mit der Teil der Geschichte, der am meisten im Nebel der Verdrängung verschwunden ist. Es war hart, richtig hart.

Am 19.1.2011 wurde Niklas getauft. Es war eine kleine kurze und für mich ein doch so wichtiges Ereignis. Ein Pfarrer kam. Unsere Eltern waren auch da. Nur Niklas Papa, ich und der Pfarrer waren bei Niklas. Er bekam ein Kreuzzeichen vom Pfarrer, eines von seinem Papa und eines von mir. Das war der Moment, an dem ich das erste Mal mein Kind wirklich anfasste. Zuvor hatte ich mich nie wirklich getraut und wenn dann nur ganz kurz. Mir war es so wichtig, weil ich alles wollte, was Niklas irgendwie helfen konnte. Und ja ich wollte auch die Hilfe Gottes und die will ich immer noch. Niemand kann sagen, warum es Niklas jetzt so gut geht, nicht mal die Ärzte. Natürlich kann man alles auf die Schulmedizin, Glück oder Schicksal schieben, ich aber glaube, dass zumindest auch anteilig unser Glaube und der Glaube der vielen Menschen, die für Niklas gebetet und Kerzen angezündet haben und immer noch tun.

Ich durfte bis zum 21.1.2011 bei Niklas im Krankenhaus bleiben, dann wurde ich entlassen und musste ihn allein zurück lassen. Die erste Woche war sehr schwierig, ich hatte kein Auto und ziemlich heftige Schmerzen durch den Kaiserschnitt. In dieser Woche hat meistens mein Opa mich morgens ins Krankenhaus gefahren und Niklas Papa hat mich nach der Arbeit Abends irgendwann wieder mit nach Hause genommen. Die meiste Zeit verbrachte ich damit Niklas Köpfchen und Füßchen im Inkubator zu halten, Milch abzupumpen und den Geräten gut zuzureden, dass sie die Werte anzeigen, welche wir uns wünschten. Es sah alles den Umständen entsprechend gut aus.

In der folgenden Zeit fuhr ich meist mit dem Zug in die Klinik. An meinem Geburtstag, wie auch an fast jedem anderen Tag. Ja, ich gebe zu ich war nicht jeden Tag bei meinem Kind und das waren die schlimmsten. Wir mussten umziehen. Wir hatten zuvor keine gemeinsame Wohnung und es war geplant zum 1.2. vor der Geburt zusammen zu ziehen. Keiner konnte wissen, dass Niklas früher kommt und die Wände in der Wohnung mussten gestrichen werden und und und. Man kann davon halten was man will und ich möchte mich hier auch nicht rechtfertigen, egal wie sehr wir damals deswegen angefeindet wurden.

Anfang Februar war es dann soweit, wir waren gerade umgezogen, es war schlechtes Wetter und die Schranke des Parkhauses war mal wieder kaputt. Ich kam ins Krankenhaus und wunderte mich. Niklas hatte keine Beatmungsmaschine mehr, sondern „nur noch“ ein kleine Maske im Gesicht. Das Tollste war allerdings, dass die Schwester meinte, ich dürfe von nun an mit ihm känguruhen, dh. mit ihm auf meinem Bauch kuschel. Ich wusste gar nicht wie ich darauf reagieren sollte. Weinen, lachen, hüpfen vor Freude, die Schwester knutschen. Letztendlich entschied ich mich für bewegungslos. Und so durfte ich mit Niklas kuscheln.

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Ich musste meinen Oberkörper frei machen und einen Kittel anziehen. Niklas bekam einen kleine selbstgestrickte Mütze auf und wurde dann auf meinen Bauch gelegt und mit dem Kittel zugedeckt. Das Gefühl sein eigenes Kind das Erste mal richtig zu spüren, ist etwas wunderbares, dass muss ich wohl keiner Mutter erklären. Darauf Wochen lang warten zu müssen, macht es noch tausendmal besser.

So schön es auch war, war es auch sehr merkwürdig und beängstigend. Als Mama eines kranken Kindes hat man wohl permanent vor irgendetwas Angst. Schon als normale Mutter des ersten Kindes ist man unsicher und hat Angst, die Krankheit verstärkt das wohl. Die ganzen Kabel und das piepen um einen herum. Man spürte jeden Atemzug des Kindes und sobald auch nur einer ungleichmäßig war, wurde man sofort unruhig, aber es tat uns beiden gut. Niklas wurde wesentlich ruhiger, als im Inkubator und ich war einfach froh, um dieses minimale Stück Normalität in unserer Mama-Kind-Beziehung.

Leider sollte dieser „gute Zustand“ nicht lange halten. Die nächsten Tage war das Wetter wieder besser und auch das Parkhaus funktionierte wieder. Warum ich das so betone? In einer Zeit in der die Hoffnung kleiner wird und man anfängt auf Wunder zu hoffen, sucht man nach Zeichen. Unser Zeichen war zum Einen das Wetter, zum Anderen das Parkhaus. Hört sich komisch an, aber so war es. Man braucht einfach Hoffnung und man nimmt jeden Strohhalm, den man erreichen kann. Es gibt sonst nichts. Keine Statistiken, keine Erfahrungen Anderer, nichts. Jedes Kind ist anders und keiner kann in die Zukunft schauen, so gerne ich es in diesem Moment getan hätte, denn das hätte einiges erleichtert. Um sich dann nicht von Verzweiflung und Angst zerfressen zu lassen, klammert man sich an alles. Jedes positiv interpretierbare Wort eines Artzes oder einer Schwester, jede Bewegung, die das Kind macht, jeden Wert den man sieht und und und.

Nach dieser Zeit der guten Verfassung wurde es dann umso schlimmer, aber davon erzähle ich das nächste Mal.

Liebster Award

Allgemein

Meine ehemalige Mitschülerin und ebenfalls Bloggerin, Michaela Voit, hat mich für den sogenannten „Liebster Award“ nominiert. Es gab 10 Fragen, die ich gleich beantworten werde. Außerdem musste ich eine neue Liste erstellen und 5 weitere Blogs nominieren. Hier meine Nominierten, vielleicht wollt ihr ja mit machen 🙂

mimiunddiebande

dattelimspeckmantel

howtobepapa

zumnaehenindenkeller

bakedgold

Jetzt zu der Beantwortung meiner Fragen:

  1. Worüber bloggst du?

Ich schreibe über die Schwangerschaft mit meinem Sohn Niklas, einem Frühchen in der 25 SSW und 595g, unser Leben nach der Geburt und die mit der Frühgeburt und Behinderung verbundenen Folgen. Aber ich schreibe auch über ganz durchschnittliche „normale“ Ereignisse aus unserem Leben. Zusammengefasst: Ich schreibe über alles, worauf ich Lust habe.

  1. Aus welchen Gründen hast du mit dem Bloggen angefangen?

Auf einem Klassentreffen wurde ich gefragt, warum ich denn nicht blogge, da sie gerne mehr über Niklas und mich erfahren würden. Daraufhin überlegte ich mir, ob ich das wirklich tun sollte, da es ja doch ein sehr persönliches Thema ist. Da mir schreiben schon immer geholfen hat, Dinge klar zu sehen, zu strukturieren und zu verarbeiten und ich der Meinung bin, dass ich vielleicht anderen, die in ähnlichen Situationen sind, mit unserer Geschichte helfen oder zumindest Mut und Hoffnung geben kann, entschied ich mich letztendlich dafür.

  1. Hast du durch das Bloggen etwas Neues gelernt?

Das es doch viel mehr Menschen gibt, die Interesse daran haben, wie es uns geht und sich wirklich Gedanken machen, wie es mit Niklas weiter geht.

  1. Gab es etwas, womit du nicht gerechnet hättest, als du deinen Blog erstellt hast?

Das ihn so „viele“ lesen und so schnell mehr Einträge wollten.

  1. Was sagt dein Blog über dich aus?

Alles. Eine Art Seelenstriptease J

  1. Ist Bloggen für dich ein Hobby oder sogar mehr als das?

Ich würde sagen ein Hobby mit therapeutischem Hintergrund

  1. Wie viel Zeit investierst du täglich/wöchentlich/monatlich in deinen Blog?

Ich würde sagen, dass ich durchschnittlich ca. 2-3 Einträge die Woche schreibe. Wie lange ich dafür brauche ist absolut abhängig davon, über was ich schreibe. Gerade die emotional aufreibenden Einträge brauchen meistens nicht lange bis sie fertig sind, allerdings sind die Verarbeitungszeit und die Zeitspanne zum nächsten Eintrag länger.

  1. Wie viel Arbeit, Zeit und Vorbereitung steckt in deinen Artikeln?

Eigentlich kaum welche, da es eine Art autobiographischer Blog ist. Arbeit, Stress, Emotionen usw. hatte ich genug, als ich das, was ich aufschreibe erlebt habe.

  1. Kannst du dir vorstellen, mit deinem Blog Geld zu verdienen oder tust du das sogar schon?

Gegen Geld hätte ich selbstverständlich nichts, aber ich glaube nicht, dass ich für diese Art von Blog bezahlt werden würde…

  1. Findet man dich noch auf anderen Social Media-Kanälen?

Nur auf Facebook und da auch nur für meine Freunde 🙂

Ich hoffe euch interessieren meine Antworten. Und die Nominierten machen den kleinen Spaß mit.

Hier meine Fragen an Euch:

  1. Wie lange hast du deinen Blog schon?
  2. Weshalb hast du mit bloggen angefangen?
  3. Aus wie vielen Mitgliedern besteht deine Familie?
  4. Wo würdest du gerne einmal wohnen?
  5. Welchen Blog liest du gerne?
  6. Welcher deiner eigenen Blogeinträge ist bisher dein Liebster?
  7. Wie viel Zeit und Aufwand investierst du in deinen Blog?
  8. Welche Hobbies hast du noch außer dem Bloggen?
  9. Wie haben deine Familie und Freunde auf deinen Blog reagiert?
  10. Hast du Menschen, die dich und deinen Blog unterstützen?

Die Regeln des Awards:

  • Verlinke mich auf deinem Beitrag.
  • Beantworte meine 10 Fragen
  • Nominiere 5 weitere Blogger und benachrichtige sie.
  • Stelle eine neue Liste mit 10 Fragen für deine nominierten Blogger zusammen.

Dieses Wochenende gibt es übrigens keine neuen Einträge von mir. Ich bin nämlich auf Hochzeit eines guten Freundes von mir und begebe mich gleich um 13:00 Uhr auf eine Odysee einmal queer durch Deutschland.Bin mal gespannt wie lange ich im Stau stehe =) Niklas und ich haben eine hübsche Karte gebastelt, aber ich teile das Ergebnis erst mit euch, wenn das Brautpaar sie gesehen hat.

Also euch allen ein schönes Wochenende

Familie, Frühgeburt, Schwangerschaft

Ich melde mich dann mal wieder zurück aus der „langen Pause“. Vermutlich muss ich erstmal erklären, warum ich so viel Zeit vergehen lassen habe bis ich wieder schreibe. Zum Einen ist es natürlich so, dass der Alltag mit Kind und Ausbildung recht gut gefüllt ist, aber ich denke das weiß jeder von euch selbst. Zum Anderen ist es aber auch so, dass mir aufgefallen ist, je intensiver ein Thema ist und je mehr es mich emotional berührt, desto länger dauert es bis ich mich bereit fühle und traue wieder zu schreiben. Der letzte Eintrag über Niklas Geburt hat mich doch sehr mitgenommen und ja ich geben zu ich saß weinend vor dem Computer, als ich es geschrieben habe. Jetzt fühle ich mich aber wieder bereit weiter zu machen. Heute jedoch werde ich den Eintrag nutzen einer ganz besonderen Person DANKE zu schreiben. Dinge, die einfacher zu schreiben als zu sagen sind. Diese besondere Person:

MEINE MAMA

Seit 25 Jahren ist sie immer da. Wir haben viel zusammen erlebt. Viel gelacht, viel geweint und viel gestritten. Gerade in der Zeit nach der Scheidung meiner Eltern und in meiner Pubertät hatten wir nicht unbedingt das beste Verhältnis zueinander, was vor allem daran lag,dass ich nicht unbedingt einfach war und meine Mutter ziemlich viel zu stemmen hatte. Ich konnte damals nie nachvollziehen, warum es so war wie es war und warum sie sich so verhielt. Dann wurde ich schwanger. Mama sprach eine Woche nicht mit mir. Ich hatte das Gefühl sie enttäuscht zu haben. Inzwischen bin ich mir nicht mehr sicher, ob Enttäuschung die richtige Beschreibung ist. Eher denke ich, dass sie sich etwas anderes für mich gewünscht hatte. Einen einfacheren Start ins Erwachsenenleben. Trotzdem war sie da. Jede Nacht in der ich gekotzt habe, weil ich wieder Schmerzen hatte. Sie fuhr mit mir fast jedes Wochenende in die Therme, weil das einer der wenigen Orte war, an denen ich keine Schmerzen hatte. Sie fuhr mich ins Krankenhaus, als ich dort hin geschickt wurde. Sie war dabei, als ich erfuhr, dass das Baby ein Junge wird. Sie hat mir Mut zu gesprochen und mich in den Arm genommen, in den angsteinflößensten Momenten meines Lebens. Sie war es, die mich geduscht und gewaschen hat und immer die Bettpfanne bereit hatte. In den Momenten in denen ich sie am dringendsten gebraucht hatte, war sie immer da. Sie hat mir gezeigt wie sehr sie mich liebt und dass sie alles für mich und auch für dieses Baby tun würde. Sie hatte bestimmt auch unglaublich Angst, aber das hat sie mir nie gezeigt. Sie ist immer stark und das war sie auch immer. Dafür bewundere ich sie. Ich weiß zwar, dass auch manchmal Schwäche zeigen eine Form von Stärke ist, aber sie hat immer uns vor sich selbst gestellt und das macht sie zu einer wunderbaren Mutter. Auch wenn ich ihr diese Anerkennung nicht immer so zeigen kann, ist sie da, versprochen.

Ich bin dir über alles dankbar für die letzten 25 Jahre und was du für uns getan hast, besonders in den letzten 4,5 Jahre. Du bist eine tolle Mama und eine unglaubliche Oma. Wir freuen uns immer über Ausflüge mit dir. Ich kann dich immer anrufen, wenn ich jemanden brauche oder Fragen habe. Danke Danke Danke! Wir lieben dich und achja

Alles Gute zum Geburtstag alte Schachtel!!! 🙂